NİHAT ALTUNTAŞ

18 aylık SMA Tip 1 hastası Yağmur Deniz, Mersin halkından yardım bekliyor. Yağmur’un tedavisi için baba Mehmet Tok şehrin dört bir yanında “Yağmur Deniz’e Nefes Olalım” kampanyasına destek istedi. Kızının çok acılı günler geçirdiğini söyleyen baba Tok, “Kızım bu zorlu mücadelede çok yalnız. Sesimizi duyuramıyoruz. Mersin halkı bile sesimizi duysa bu çocuk kurtulabilir” dedi.

Henüz 2 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konulan Yağmur Deniz yaşamak için Mersin halkından yardım bekliyor. Tedavi için yurtdışındaki zolgensma tedavisine ihtiyaç duyan Deniz için toplamda 2,5 milyon dolar para toplanması gerekiyor. Kızının bir an önce zolgensma tedavisi olması gerektiğini belirten Yağmur Deniz’in babası Mehmet Tok, “Bu tedaviye bir an önce kızımın ulaşması lazım. Çünkü bu tedavi yöntemi yüzde 95 oranında çocukların iyileşmesini sağlıyor. Kızımın bu ilacı alması için de bazı kriterleri var. Öncelikle 2 yaş altı olması lazım. 2’inci kriter 13 kilo altı olması lazım. Şu anda kızım 10 kilo. Kızımın 2 yaşını doldurmasına az kaldı ve bu yüzden parayı bir an önce toplamamız gerekiyor. Bu ilacın fiyatı da 2,5 milyon dolar. Bu ilaca normal zengin bir insanın bile gücü yetmiyor. Biz de mücadele ediyoruz. Yardım kampanyası başlattık. Bu arada yardım kampanyaları sayesinde yurtdışına şu ana kadar 23 çocuk gitti ve tedavi görüyorlar. 4 aydır yardım kampanyamız devam ediyor ama daha yüzde 1’e bile ulaşamadık” ifadelerini kullandı.

“YAĞMUR ÇOK ACILI GÜNLER GEÇİRİYOR”

Yağmur Deniz’in yaşaması için ilk olarak spinraza adlı ilacı kullandıklarını söyleyen Tok, daha sonra kızının solunum desteği aldığı için bu ilaçtan da mahrum kaldığını söyledi. Tok, “Yağmur’un çok acılı günleri geçti. Ömrü hayatı hastanelerde geçti. İlk dozunu aldıktan sonra hastanede 3 ay yoğun bakımda kaldı. Entübe olarak kaldı ve ondan sonra entübeden kurtuldu bir ay sonra 2 ay daha yattı. Bu hastalığın 4 türü var ve en ölümcül olanı budur. 0-6 aylık çocuklarda çıkıyor. Şu anda yağmur 19 aylık oldu. Yağmur’un 2,5-3 aylıkken tanısı konuldu. Devletin karşıladığı spinraza adlı bir ilaç var SGK tarafından karşılanıyor. Yurt dışından gelen spinraza ilacı da ilk aylarda hep gecikti. İlacı temin ederken çok fazla sıkıntı çektik. Sağlık Bakanlığı onaylamadı. 10 gün 15 günde gelen ilaç 2-3 ayda anca gelebildi. İlk 4 dozu 2 ay içerisinde vurulması lazım ondan sonra 2 ay arayla 5’inci doz ve 6’ıncı doz şeklinde vurulması lazım. Yağmur’un kriterleri 5’inci dozda takıldı. Sağlık Bakanlığı’ndan onaylandı her şey fakat boynundan solunum destek cihazına bağlı olduğu için maalesef 5’inci doz ilacı onaylanmadı. Şu anda spinraza iğnemizi alamıyoruz. Yağmur’un tek çaresi zolgensma ilacı, başka da çaresi yok. En azından spinraza iğnesi biraz faydalıydı, çocukların ömrünü uzatıyordu. Şimdi ilacın etkisi geçmeye başlıyor. Gitgide Yağmur eski haline dönmeye başlayacak. Yine yoğun bakımda yatmaya başlayacak. Bizim tek çaremiz zolgensma ilacına kavuşmak” ifadelerine yer verdi.

“20 LİRALIK 25 LİRALIK YARDIMLARLA BU ÇOCUKLAR KURTULUR”

Kızlarının yaşaması için ellerinden geleni yaptıklarını söyleyen baba Mehmet Tok, bu süreçte çok yalnız bırakıldıklarını söyledi. Tok, “Gerçekten Yağmur Deniz bu zorlu mücadelede çok yalnız. Sesimizi duyuramıyoruz. Mersin halkı bile sesimizi duysa bu çocuk kurtulabilir. Çünkü 700-800 bin kişi 20-25 TL bağış yapsa bu çocuklar kurtulabilir. Bunun için mücadele ediyoruz. Mersin’in dört bir yanına yardım kampanyasıyla ilgili broşür dağıttım. Yardım toplarken iban numarası üzerinden destek toplayamıyoruz. Çünkü yasal olarak yardım kampanyası başlatmak için Mersin valiliğine başvuru yaptık. 2 defa ret kararı çıktı. Biz de iban paylaşmadan sosyal medya üzerinden ve telefon numarası üzerinden Yağmur için yardım topluyoruz” dedi.