MAYSA DERYAYEVA
Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi SMA Tip 1 ölümcül kast hastası olan 26 aylık Yağmur Deniz’in tedavisi için yapılan yardım kampanyasını duyurmak için basın toplantısı düzenlendi. SMA hastalığının tedavisi Türkiye’de karşılanmadığına dikkat çeken Mersin Baro Başkanı Av. Gazi Özdemir, “SMA hastalığı maalesef ücretleri devlet tarafından karşılanmayan bir hastalık ve çok yüksek miktarda sağlık harcaması gerektiren bir rahatsızlık. Bu noktada da Mersin’de Yağmur Deniz yavrumuz gibi birçok yavrumuz bu hastalığın pençesinde. Mersin Barosu olarak biz Yağmur Deniz ve ailesi için elimizden gelen her türlü desteği vermeye hazırız” dedi.
“TEDAVİ OLMAK EN TEMEL HAKKI”
Mersin Barosu Çocuk Hakları Merkezi Başkanı Av. Ezgi Şimşek, “ “Yağmur Deniz 18 Temmuz 2019 doğumlu, henüz 26 aylık bir bebeğimizin yaşayabilmesini sağlamak için bir araya geldik. Yağmur Deniz SMA Tip 1 ölümcül kast hastası bir çocuğumuz. Üç buçuk aylıkken tanısı konuldu ve ülkemizde SMA hastası çocuklara uygulanan Spinraza ilacının altıncı dozunu aldı. Ancak bu ilaç tedavisi hastalığın ilerlemesini engelleyen bir ilaç, böylece çocukların sadece ömrü biraz daha uzatılmış oluyor. Birde Zolgensma tedavisi var bu tedavi Dünya Sağlık Örgütü tarafından onaylan ve etkinliği yüzde 95’in üzerinde olduğu kanıtlanan, birçok ülkede kullanılan ilaç tedavisidir. Bu tedavi adına Almanya’dan aldığı teklife yaklaşık 2 milyon 342 bin EURO’ya ihtiyaç var ve bizler bunun yalnızca yüzde 11’ni toplayabildik” dedi.
“HERKESİN DESTEKLERİNİ BEKLİYORUZ”
SMA hastası çocukların tedavi olabilmesi için Amerika’da iki yaş kriteri, Dubai, Macaristan, Almanya gibi ülkelerde ise 13,5 kilo kriteri mevcut olduğunu belirten Şimşek, “Yağmur Deniz için yaş kriteri 26 aylık olduğundan artık geçerli değil geriye tek şansı kg kriterinde 13,5 kiloyu aşmamak. Yağmur Deniz şu anda 12,5 kilo yani tedavi şansı için son bir kilosu. Kast kaybını en aza indirgenmesi ve hayata tutulabilmesi adına bir an önce tedavisine kavuşması gerekiyor. Bunun için Mersin başta olmak üzere, her yerden gelecek desteklere, ona sahiplenecek, sesini duyurabilecek geniş bit kitleye, bir aileye ihtiyaç var. Yağmur Denizin yaşamaya ihtiyacı var. Az ya da çok demeden herkesin desteğine ihtiyacımız var. Bunun ilgili dilediğiniz tutarda valilik izinli Akbank banka hesabının IBAN TR60 004 6002 8088 8000 1416 18’e istediğiniz tutarda bağışta bulanabilirsiniz ama daha kolayı SMS kampanyasında NEFES yazıp 7021’e göndererek 20 TL yardımda bulunulmuş olunuyor. Buradan herkesin desteklerini bekliyoruz” dedi.