43 günlük SMA hastası Asrın Efe yardım bekliyor | Güney Gazetesi Mersin

43 günlük SMA hastası Asrın Efe yardım bekliyor

43 günlük SMA hastası Asrın Efe yardım bekliyor


 

Zeliha ÖZİPEK

 

Henüz 43 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan ve tedavisi için 2.2 milyon dolara ihtiyaç duyulan Asrın Efe için anne Serife Gulkan ve baba Serkan Gulkan seslerini duyurabilmek adına Mersin Gazeteciler cemietinde basın açıklaması düzenledi. Serife Gulkan destek istediklerinin ifade ederek, “Tek başımıza biz bunu yapamayacağız. Herkesin desteğini istiyoruz. Biz ölümle mücadele ediyoruz. Bugün benim çocuğuma bir şey olsa hangi birisi benim çocuğumu geri getirebilecek. Kimse getiremeyecek” dedi.

 

Şerife ve Serkan çifti henüz 43 günlükken SMA Tip 1 tanısı konulan bebeklerinin tedavisi için Mersin halkından ve devlet yetkililerinden yardım istedi. Toplamda 2.2 milyon dolara ihtiyaçlarının olduğu dile getiren aile, seslerini duyurabilmek için Mersin Gazeteciler Cemiyeti’nde basın açıklaması düzenledi. Anne Şerife Gulkan yaptığı konuşmada, “Asrın Efe SMA tipi hastası. Şu anda 3 aylık. Türkiye’deki en küçük SMA’lı bebeklerden biri. Öncelikle şunu söyleyeyim: Pandemiden dolayı oğlumuzu buraya getirmek istemedik. Çünkü bu hastalığa sahip çocuklarda en ufak bir nezle bile ölüme götürebiliyor. Çocuğumuzu elimizden geldiğince korumaya çalışıyoruz. Burada olmak istememizdeki amaç: Biz Asrın Efe’nin bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Çocuğumuzun yaşaması için bütün mücadelemizi veriyoruz. Asrın Efe Türkiye’deki spinoza isimli ilacın ilk dozunu bundan 14 gün önce aldı. Önümüzdeki günlerde ikinci dozunu alması gerekiyor. Onu bekliyoruz. Bir oğlumuzun iyileşebilmesi için Türkiye’deki ilaç tedavisini yeterli görmüyoruz. Yurtdışındaki zolgensma tedavisine ulaşmayı istiyoruz” dedi.

 

“BİZ ÖLÜMLE MÜCADELE EDİYORUZ”

 

Zolgensma tedavisinin yüzde 95 başarı oranında kanıtlanmış bir tedavi yöntemi olduğunu ifade eden Şerife Gulkan, “Şu anda SMA’lı bebeklerimizden 20 tanesi ilacına kavuştu. Biz bunları her gün yakından takip ediyoruz.  Gözle görülebilir bir şeyi inkar etmek mümkün değil. Ayrıca bizim çocuğumuz ölümle mücadele ediyor. Bu yüzden biz başarı oranı ne olursa olsun en ufak bir hitimali bile çocuğumuza değerlendirmek istiyoruz. Çünkü biz çocuğumuzu kaybediyoruz. Bu ilaca kavuşabilmemiz için Mersin’de tüm herkesten destek bekliyoruz. Biz çalışan anne, babalarız ama maalesef ki bu ilaca kendi başımıza ulaşabilmemiz mümkün değil. Çocuğumuzun sağlığına kavuşabilmesi için tüm mücadeleyi elbette ki vereceğiz ama destek istiyoruz bunun için. Tek başımıza biz bunu yapamayacağız. Herkesin desteğini istiyoruz. Biz ölümle mücadele ediyoruz. Bugün benim çocuğuma bir şey olsa hangi birisi benim çocuğumu geri getirebilecek. Kimse getiremeyecek” dedi.

 

“BÜTÜN DEVLET YETKİLİLERİNİN YARDIMLARINI İSTİYORUZ”

 

Asrın Efe’nin babası Serkan Gulkan ise, toplantıyı seslerini duyurabilmek için yaptıklarını belirterek, “Öncelikle devlet yetkilileri bizi duysun. Şu an Asrın Efe 3 aylık. Eşimin bahsettiği tedaviye en uygun hasta niteliğini taşımakta. Biz öncelikle altını ayımıza kadar Türkiye’deki tedavimizi tamamlayıp altıncı aydan sonra zolgensma tedavisini çocuğumuza aldırmak istiyoruz. Bir anne, baba olarak her iki tedaviyi de çocuğumuza aldırmak istiyoruz. Bunu istemek bizim en doğal hakkımız. Bununla alakalı bütün devlet yetkililerinin yardımlarını istiyoruz” ifadelerini kullandı.

 

 

Serken Gulkan “Ortalama olarak 2.2 milyon dolar civarında bir ücreti var. Bu bizim gibi orta gelirli bir ailenin karşılayabileceği bir tutar değil. Onun için bu konuda hassasiyet bekliyoruz. Kamuoyundan, yardımsever insanlardan desteklerini bekliyoruz. Buna da inanıyoruz. Yaşadığımız coğrafyada kalbi güzel insanların olduğuna da inanıyoruz. Hem yurt içinde olsun hem yurt dışında olsun herkesin desteğini bekliyoruz” dedi.

 

“SOSYAL MEDYA HESAPLARI ÜZERİNDEN BİZLERE ULAŞABİLİRLER”

Yardım yasaklarından dolayı banka hesap numaralarını yardım toplamak için kullanamadıklarını ifade eden Serkan Gulkan, “İnstagram ve facebook üzerinden sma_asrinefe,twitter üzerinden ise @smaasrinefe üzerinden bizlere ulaşabilirler” dedi.